Жена не заразилась вич за долгие годы. У мужа ВИЧ, жена здорова. История обычной семьи. Антиретровирусная терапия online

Фото с сайта elpais.com

Историю усыновления ребенка ВИЧ+ рассказывает приемная мама.

Муж убедил отказаться от терапии

Даша – ребенок, о котором говорят «родился в любви». По ее истории можно снять фильм. Отец и мать любили друг друга, но у брака были препятствия, и даже несмотря на беременность Дашиной мамы, молодым людям пришлось расстаться.

Вскоре мама Даши встретила другого мужчину, который ее поддержал и сделал предложение. Но жених оказался ВИЧ-положительным. Она и ребенок успели заразиться.

Для матери Даши это было таким потрясением, что сперва она написала отказ, а когда опомнилась, ребенка возвращать не стали. Так ее и выписали: без ребенка и с диагнозом.

Безрезультатно пыталась она узнать о судьбе дочери. Жизнь оборвалась в 28 лет – муж, ВИЧ-диссидент, убедил отказаться от терапии.

Именно из-за своего диссидентства этот мужчина не сказал матери Даши и о своем диагнозе: ведь такого вируса нет, значит, и болезни нет.

Она умерла, так и не успев встретиться с Дашей, которую не прекращала искать и нашла за несколько месяцев до смерти.

Даша говорила с мамой по телефону (жили в разных городах), ждала каникул, чтобы увидеться, но встретилась на похоронах. Около часа Даша не отходила от маминого гроба, вглядывалась, впитывала каждую черточку, чтобы запомнить навсегда.

Катя, приемная мама 12-летней Даши с ВИЧ+.

В том детдоме дети умирали как мухи

Фото с сайта steemit.com

— Не держит ли Даша обид на своих родителей, на «судьбу»?

— Даша очень светлый человек, и любит маму. Ей не сложно было простить, она понимает, что ее родители сами — жертвы. У нее две мамы, родная и я. И обе ей очень дороги.

— Как Даша попала к вам в семью?

— О Даше мы узнали от волонтеров, они посетили детский дом, в котором творилось что-то странное, и предложили забрать ее. Приехали за ней, а местный врач стал отговаривать, мотивируя тем, что она все равно не жилец: уже трое таких умерли.

Когда мы увидели, как содержали малышей, у нас волосы на голове зашевелись. Персонал жил в страхе заразиться, потому детей толком не мыли – выставляли под проточную воду и надевали на сутки памперс (год мы лечили последствия такой гигиены).

Но самое ужасное, что назначения врачей районного СПИД-центра не соблюдались, а лекарства без разбора, кому что назначено, добавлялись… в кашу.

Расчет простой: дети голодные – съедят. Но один из сиропов был горьким, у кого-то голод побеждал и дети ели, но Даша не могла. В итоге она осталась без еды и, главное — без лечения. У нее возникла большая вирусная нагрузка и огромный дефицит веса. Жить ей оставалось, действительно, недолго.

То, что она выкарабкалась – чудо. Я благодарна врачам нашего СПИД-центра, которым удалось снизить нагрузку до неопределяемой и спасти Дашу. Все это происходило больше 10 лет назад, после того случая за детдомами и домами ребенка начали следить, и слава Богу, сейчас такое отношение скорее исключение, чем правило.

«Мы жили одним днем»

Изображение: РИА Новости

Когда мы забирали Дашу, сказали себе, что если она умрет, то сможем хотя бы похоронить по-человечески. И дальше каждый день проходил – как день жизни, счастливой жизни, который ценен сам по себе, а не на перспективу.

Я говорила себе – даже если ей осталось немного, пусть она проживет эти дни счастливо. Пока Дашино состояние не стабилизировалось — где-то год, мы жили, не заглядывая вперед.

Сейчас Даша живет нормальной жизнью – учиться в школе, всерьез занимается музыкой и танцами. Она наш моторчик. В ней столько любви и готовности ее отдавать, что это заряжает энергией всех. Я не знаю о ней и других своих детях, сколько они проживут, но надеюсь, что их дни будут наполненными любовью и счастьем.

— Вы сами не боялись диагноза?

— Когда волонтеры показали мне фото, я поняла, что это моя девочка, и я просто не смогу оставить ее там. Конечно, было страшно, я почти ничего не знала и переживала не только за себя – у нас уже были дети.

Тогда я поехала к врачу СПИД-центра, он все объяснил. Но как человеку мнительному, мне показалось, что лучше два мнения, чем одно, и мы с мужем съездили еще в один СПИД-центр. После того, как досконально разобрались в вопросе, страх ушел.

— Не возникало ситуаций, где вы терялись и не знали, как быть?

— Это сейчас кто-то из детей может доесть за Дашей яблоко, пить из одной кружки, но первый месяц, пока еще вирусная нагрузка не снизилась до неопределяемых значений, бывали моменты паники. Помню старшие дети, уже выросшие из пеленок, увидев бутылочку-соску, начинали наперебой за ней охотиться.

Как-то, зайдя на кухню, я увидела, как Полина пьет из Дашиной бутылочки. Я распереживалась и позвонила врачу. Но она меня успокоила – так ВИЧ не передается.

«Мы сказали дочери о диагнозе после похорон матери»

Фото с сайта huffpostmaghreb.com

— Как вы сказали дочке о болезни?

— После похорон Дашиной мамы нам удалось поговорить на эту тему. Она переживала, ей было важно знать, почему мама умерла молодой. Я объяснила, что это случилось из-за того, что мама не пила лекарства, а на терапии человек живет долго. Поэтому Даша очень ответственно относится к лечению.

Больше всего ее волновало, сможет ли она иметь семью и детей. И обрадовалась, узнав, что сейчас терапия это позволяет: есть много счастливых пар, у которых рождаются здоровые дети, и супруг не заражается.

— Скрываете ли вы статус ребенка от окружающих?

— У нас замечательная опека и поликлиника. Я не раскрываю диагноз без необходимости, но и не склонна излишне скрытничать. Когда мы пошли в детсад, я рассказала директору, медсестре и воспитателю. Поначалу опасалась их реакции, но ничего, кроме доброжелательного отношения и поддержки, не встретила.

Также было в школе и на кружках.

Знают все близкие друзья, в которых я уверена, что они не будут попусту болтать. Но я не посвящаю в диагноз Дашиных одноклассников или друзей.

Это ее жизнь, и когда она вырастет, то решит – стоит ли рассказывать об этом всем или узкому кругу.

— Что вам кажется самым главным в проблеме ВИЧ, о чем нужно знать?

— У нас по-прежнему многие считают, что ВИЧ – это проблема маргинальных слоев общества или людей нетрадиционной ориентации. А заражен ли человек, определяют «по внешности», статусу: «он не похож на больного».

Однако достаточно пройтись по СПИД-центру, и встретишь таких же людей, с кем едешь в метро, работаешь, учишься. Они выглядят совершенно здоровыми. Поэтому ожидание, что ВИЧ — болезнь маргиналов, или что о болезни можно сказать по внешнему виду – устарелый стереотип.

Лично для меня из-за Даши и ее мамы важна тема ВИЧ-диссидентства. Есть целые сообщества, пропагандирующие, что ВИЧа нет, это все заговор фармацевтических компаний. Последствия самые трагические: не сообщая партнеру о болезни (чего сообщать, если ВИЧа нет) заражают его, умирают сами.

Но хуже всего, когда лишают терапии ребенка с ВИЧ, неважно родного или приемного. В таких случаях, если вовремя не вмешаться, ребенок умирает, и таких случаев немало.

А есть и те, кто знает о своем диагнозе, но все равно не принимает терапию.

— Но зачем людям, признающим ВИЧ, отказываться от терапии?

— Бывает – не видят смысла в терапии, не верят в ее действие.

Как-то в СПИД-центре я разговорилась с двумя подростками, которые не хотели принимать терапию, потому что не ценят свою жизнь, им все равно, что будет дальше.

Они в активном поиске, они не будут предупреждать о ВИЧ, не будут предохраняться – им уже все равно. Они идут в отрыв и при этом не пьют лекарств, вирусная нагрузка у них огромная. Представьте, скольких они заразят.

К сожалению, такие ситуации не редкость, с ними нужно работать. Именно поэтому не нужно бояться говорить о ВИЧ.

Еще одна история

Адрес Центра СПИД: г. Калининград, ул. Желябова, 6/8. Телефон доверия 957-957.

Справка «СК»
ВИЧ-инфекция - медленно прогрессирующее заболевание, вызываемое вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). Вирус поражает клетки иммунной системы. В результате ее работа угнетается, развивается синдром приобретенного иммунного дефицита (СПИД). Это значит, что организм больного теряет возможность защищаться от инфекций и опухолей. Возникают заболевания, которые не характерны для людей с нормальным иммунным статусом. Без лечения эти болезни вызывают смерть в среднем через 9–11 лет после заражения. Средняя продолжительность жизни на стадии СПИДа около девяти месяцев. При проведении своевременного лечения ВИЧ продолжительность жизни удается значительно продлить.

Пути заражения

• Сексуальные контакты без презерватива (как гомосексуальные, так и гетеросексуальные).
• Через кровь – при медицинских и других процедурах (чаще всего при употреблении наркотиков).
• От матери к ребенку во время беременности, родов и при грудном вскармливании.
• Важно (!): ни при рукопожатии, ни в бассейне, ни при укусе комаров заражения не происходит. При поцелуях – тоже, исключение: если у целующихся одновременно есть кровоточащие ранки во рту.

Количество семейных пар, где у мужа ВИЧ , возрастает с каждым днём. Жизнь женщины с инфицированным партнёром уже настолько вошла в обыденность, что многие даже забывают о тех трудностях, которые пришлось пережить паре, и проблемах, ежедневно появляющихся в процессе взаимоотношений. Одним из наиболее актуальных является вопрос безопасного зачатия, ведь каждый заинтересован в рождении здорового ребенка.

У мужа обнаружили ВИЧ: что делать?

В такой ситуации в первую очередь следует ознакомиться с возможными путями заражения , чтобы всячески себя защитить и проанализировать, могла ли произойти передача возбудителя женщине тоже.

На сегодняшний момент выделяют следующие варианты инфицирования:

1. Половой . Заражение возможно в случае, если у мужа положительный анализ на ВИЧ, а сексуальный акт был незащищенным. При этом сношения могут быть любыми - анальными, вагинальными. Даже прерванный половой акт, производимый без презерватива, несёт огромный риск заражения.
2. С помощью крови . Если семейная пара увлекается наркотическими средствами или оба партнёра использовали один шприц для введения лекарственного средства при простуде, гриппе. Возможно также заражение, когда у мужа ВИЧ, а жена использовала его бритву или зубную щетку (при наличии на ней явных следов крови).

Относительно жизни с ВИЧ-инфицированным мужем, то в данном случае очень важно поддерживать своего избранника, ведь большинство пациентов просто прекращают бороться за свое существование при уходе любимого человека.

Планирование беременности, если муж ВИЧ-инфицированный

Буквально несколько лет назад жена ВИЧ-инфицированного мужчины даже и не могла мечтать о том, чтобы родить здорового ребёнка, поэтому многие дискордантные пары оставались бездетными или брали малыша из детского дома. Последнее в большинстве случаев не одобрялось, поэтому получить согласие органов опеки было довольно трудно.

Но, благодаря значительным открытиям в области антиретровирусного лечения, ситуация коренным образом поменялась. На данном этапе иммунодефицит относится к контролируемым заболеваниям, чего не было ранее. Это поспособствовало тому, что замуж за ВИЧ-инфицированных мужчин идут все чаще, ведь без учёта некоторых особенностей, связанных с половыми контактами, можно ни в чем не нуждаться и жить полноценной жизнью. А при соблюдении ряда условий - родить вполне здорового ребенка.

Если муж болеет ВИЧ, а жена нет, то решение относительно зачатия малыша должно быть взвешенным, так как риск передачи инфекции плоду при физиологическом способе оплодотворения довольно высок. Поэтому при желании родить ребенка следует обратиться к врачу для выяснения оптимального метода.

Кроме того, если муж ВИЧ-положительный и было принято решение произвести зачатие, то партнер должен выполнить ряд действий:

1. Необходимо отказаться от вредных привычек. Как известно, никотин и алкогольные вещества неблагоприятным образом влияют на работоспособность сперматозоидов.
2. Если у мужа положительный ВИЧ, то он обязательно должен сдать анализы на наличие в организме вторичных инфекций, передача которых осуществляется половым путем.
3. Обязательным условием в паре, решившей родить ребенка, где муж ВИЧ-положительный, жена ВИЧ-отрицательна, будет прохождение мужчиной спермограммы. С помощью данного исследования можно выявить количество имеющихся сперматозоидов и уровень их активности. Эти особенности непосредственным образом влияют на процесс зачатия.
4. Соблюдение правил правильного питания. Следует добавить в свой рацион больше продуктов, содержащих витамины, микроэлементы и белок.

Методы безопасного зачатия в парах, где мужчина ВИЧ-положительный, женщина ВИЧ-отрицательна

На данном этапе пары, где женщина здорова, а у мужчины ВИЧ, могут зачать здорового ребёнка с помощью следующих способов:

1. Очищение спермы . Как известно, семенная жидкость состоит из определённого числа сперматозоидов и вязкой части. В свою очередь, ретровирус содержится в неактивных половых клетках и жидком компоненте. В процессе очищения активные сперматозоиды отделяются от инфицированной семенной жидкости, а затем вводятся в полость матки. В данном случае муж заразить ВИЧ-инфекцией не может ни супругу, ни будущий плод. Оплодотворение обязательно проводится в период овуляции у женщины.
2. Использование спермы донора . Если муж ВИЧ, а жена нет, некоторые врачи рекомендуют использовать биологический материал донора, в таких ситуациях риск заражения партнерши и младенца нулевой.
3. АРВ-терапия . В случае успешно проведенной антиретровирусной терапии вероятность передачи инфекции от мужчины к женщине значительно снижается. Это связано с уменьшением уровня вирусной нагрузки в сперме и крови. В таких ситуациях возможно физиологическое зачатие.

У мужа ВИЧ - отрицательный, а у жены положительный: как быть?

Если ситуация полностью противоположная, существуют немного другие способы для зачатия ребенка:

1. ЭКО . Оплодотворение производится без полового акта, выполнение метода возможно только в больничных условиях.
2. Искусственная инсеминация сперматозоидов в маточную полость . Сперма здорового мужчины вводится в матку зараженной женщины с помощью специального катетера.
3. АРВ-терапия . Идентична той, что проводится в случае инфицированного партнера.

Гораздо хуже приходиться парам, где женщина и мужчина ВИЧ-заражены. Вероятность инфицирования ребёнка практически 100%. Поэтому таким парам врачи рекомендуют отказаться от рождения ребёнка, в этом случае предпочтительнее усыновление.

Православие: если муж ВИЧ-инфицированный

Вопрос женщин о том, как жить с ВИЧ-инфицированным мужем полностью пропитан страхом заразиться данным недугом. Но согласно законам православия, этого быть не должно. Женщина является «шеей», а мужчина «головой», поэтому в случае наличия у любимого человека этой болезни, церковь строго запрещает бросать его.

Отмечено, что религия помогла огромному количеству женщин ответить на вопрос «у мужа обнаружен ВИЧ: что делать?». И, как правило, большая часть из них оставалась со своими мужьями до конца их дней, утверждая, что, несмотря на болезнь, совместная жизнь была самой счастливой и навсегда останется в их памяти.

Многие мужчины психически гораздо слабее женщин, и иммунодефицит надолго может выбить их из колеи. Именно поэтому женам рекомендуется водить партнеров в церковь, чтобы они могли исповедаться (раскрыть все свои страхи), помолится и с новыми силами начать борьбу с недугом.

Главное, чтобы мужчина не чувствовал себя одиноким. Психологический настрой напрямую влияет на качество и длительность жизни инфицированного и всех членов его семьи, в особенности жены и детей.

В июле прошлого года консультант пресс-центра Минздрава Елены Баялиновой поделилась с нами историей . Женщина после смерти мужа была вынуждена переехать в Бишкек с детьми. Теперь ВИЧ обнаружили и у ее младшего ребенка. Женщину не берут на работу, а сейчас она не может работать и дома. Семье буквально нечего есть.

"Я никогда не собиралась уезжать из села, в которое переехала, когда вышла замуж. Я прожила там 13 лет. Со всеми ладила", - рассказывает Айгуль.

Однако затем у Айгуль умер муж. Женщина не могла понять почему. Но после его смерти к ней пришли врачи и сказали, что у мужчины был СПИД. Айгуль направили на анализы.

"В поисках поддержки я рассказала родственникам мужа, что у меня ВИЧ. С ними я всегда была в хороших отношениях. Доверяла им", - вспоминает Айгуль.

Однако сельчане не знали ничего об этой болезни. Не понимали, как оно передается. Поэтому родственники начали есть отдельно от нее и от ее детей. Не трогали те предметы обихода, которыми пользовалась женщина и ее сыновья. Кроме того, они не понимали, чем отличается СПИД от ВИЧ.

"Они стали обвинять меня в том, что это я заразила мужа и из-за меня он умер. Они не только отделили меня дома, но еще и рассказали всем знакомым про мой недуг, а село у нас небольшое. Вмиг все узнали о том, что я больна. Дошло до того, что со мной люди не здоровались и всячески сторонились. Было обидно от этого, но мне идти некуда было, вот и терпела эти унижения. Мои родители умерли давно уже. А родственники живут в Таджикистане", - говорит женщина.

Когда с моими детьми перестали играть другие дети, когда моих детей начали отделять и унижать, я не выдержала и уехала в Бишкек, чтобы никто не знал о моей болезни и не мог упрекнуть моих детей. Еще я надеялась вылечиться в столице.

Таксисту Айгуль сказала, что идти ей в Бишкеке некуда. Он отвез ее по какому-то адресу, где живут бездомные. Она обращалась в приюты, но отовсюду женщину выгоняли, как только узнавали о ее диагнозе. Тогда помощь Айгуль оказали в Национальном обществе Красного Полумесяца. Они сняли ей квартиру и дали необходимые вещи. Айгуль устроила детей в школу и начала подрабатывать.

"На постоянную работу не могу устроиться: когда работодатели узнают, что я ВИЧ-позитивная, они сразу отказывают мне. Подрабатывала на дому. Сейчас и этого не могу, потому что младший сын заболел и не ходит в школу. Дети тоже сдавали анализы, и у младшего обнаружили ВИЧ. Сейчас у него ослаб иммунитет, упал гемоглобин, и из-за этого появились проблемы, позже образовались язвы в кишечнике. Мы с ним дома", - делится Айгуль.

У ребенка гемоглобин упал до 60 из-за недостаточного питания. Сейчас врачи назначили препараты, сказали давать ему продукты, которые поднимают гемоглобин. Но денег у семьи нет даже на минимальное.

В месяц Айгуль получает пособие 700 сомов на себя от государства, по 200 сомов за каждого ребенка и 5 кг муки из Тайваньского фонда. Кроме этого, она подрабатывала на дому.

За квартиру платит 2 500 сомов. Препараты берет в СПИД-центре.

Один раз в месяц она покупает 1 килограмм мяса и готовит из него в течение месяца. Еще она покупает 20-30 яиц. В основном семья питается макаронами. Из фруктов покупает яблоки, но очень редко. Зато старается чаще брать морковь и делать из нее салат детям. Из пяти килограммов муки, который дает ей фонд раз в месяц, она печет хлеб. Молоко и крупы семья не покупает - нет денег.

Если вы хотите помочь Айгуль и ее детям, можете перечислить средства на номер "Элсом": 0 700 593 671.